Les soins de qualité pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson font défaut dans tout les États-Unis.

La qualité des soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est insuffisante aux États-Unis.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne reçoivent souvent pas les soins dont elles ont besoin pour ce trouble du mouvement débilitant, rapporte une nouvelle étude.

Trois personnes sur dix comptent sur leur médecin de soins primaires pour traiter leur trouble, et une personne sur dix ne consulte aucun médecin du tout, selon l’analyse des données de Medicare.

Et moins d’une personne sur dix consulte un neurologue spécifiquement formé pour traiter la maladie de Parkinson, ont déclaré les chercheurs.

“C’est une véritable préoccupation parce que, bien que chaque clinicien souhaite faire de son mieux pour son patient, tous les cliniciens n’ont pas réellement cette expérience qu’ils peuvent apporter pour aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson, surtout lorsque sa maladie progresse”, a déclaré le chercheur principal James Beck, directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation.

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Pour cette étude, Beck et ses collègues ont analysé les données de Medicare de 2019.

Environ 90% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont couvertes par Medicare, ont noté les chercheurs.

On estime qu’un million d’Américains ont reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson, qui provoque une perte progressive du contrôle moteur sur le corps. Il n’y a pas de remède, et près de 90 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis.

Les données de Medicare ont montré qu’environ 11% des patients atteints de la maladie de Parkinson couverts par Medicare n’ont reçu aucun soin médical en 2019, que ce soit d’un neurologue ou d’un médecin de famille.

Cela signifie que 2 patients atteints de la maladie de Parkinson sur 5 couverts par Medicare n’ont pas du tout consulté de neurologue, en ajoutant les 29% qui n’ont reçu des soins que d’un médecin de soins primaires.

Seulement 9% des patients atteints de la maladie de Parkinson ont consulté un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Ces médecins ont une formation spécialisée qui leur permet d’adapter le traitement aux nuances distinctes de chaque individu, a déclaré Beck.

Enfin, environ la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été traitées par un neurologue généraliste.

“Nous avons été vraiment surpris de constater que si peu de personnes peuvent consulter un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement, un neurologue ayant une formation spécialisée pour les soins d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson”, a déclaré Beck.

Les chercheurs ont également constaté que les disparités dans l’accès aux soins persistent pour les femmes, les personnes de couleur et les patients vivant dans les zones rurales.

Les patients atteints de la maladie de Parkinson n’utilisaient également pas régulièrement d’autres spécialistes pouvant les aider à soulager leurs difficultés, tels que des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes ou des professionnels de la santé mentale, indique l’étude.

Par exemple, seuls 20% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont consulté un physiothérapeute ; 10% un ergothérapeute ; et 7,5% un orthophoniste, ont constaté les chercheurs.

Et bien que près d’un tiers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression, seulement environ 2% ont reçu un traitement d’un professionnel de la santé mentale, montre l’étude.

“De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent bénéficier de la consultation de ces spécialistes”, a déclaré Beck.

Il ne pouvait pas dire exactement pourquoi les patients atteints de la maladie de Parkinson ne reçoivent pas les soins dont ils ont besoin, mais il a quelques théories.

Tout d’abord, il y a une véritable pénurie de neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement aux États-Unis.

“Il y en a peut-être 650 à 700 en Amérique du Nord”, a déclaré Beck. “Lorsque vous avez une population d’un million de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, tout le monde ne peut pas recevoir ces soins hautement spécialisés.”

Et en Amérique rurale, il y a encore moins de chances qu’une personne ait accès à un neurologue généraliste, sans parler d’un spécialiste de la maladie de Parkinson, a ajouté Beck.

“Nous savons déjà qu’il y a des déserts de neurologie”, a-t-il déclaré. “Nous pouvons avoir un certain nombre de neurologues dans le pays, mais ils ne sont pas répartis de manière équitable. Ils se trouvent généralement dans des agglomérations de population, comme on pourrait s’y attendre – les grandes villes où il y a beaucoup de monde.”

Il est également possible que les patients atteints de la maladie de Parkinson ne connaissent pas l’importance de consulter un spécialiste, en particulier lorsque leur maladie progresse.

“Si quelqu’un vient de recevoir un diagnostic de la maladie de Parkinson, consulter un neurologue généraliste est parfaitement acceptable”, a déclaré Beck. “Les premiers stades de la maladie de Parkinson sont généralement bien gérés. Cependant, à mesure que la maladie progresse, elle peut être plus difficile à gérer sur le plan médical. Il faut souvent de nombreux médicaments qui peuvent être utilisés pour aider à contrôler les symptômes.”

Le patient peut également être réticent à consulter quelqu’un d’autre que son médecin personnel, en particulier s’ils ont une relation solide, a déclaré Beck.

Les personnes qui ne peuvent pas trouver un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement devraient consulter un neurologue généraliste qui traite de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson, a-t-il conseillé.

« Les neurologues généralistes qui voient un nombre considérable de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans leur pratique feront probablement un très bon travail pour prendre soin de leurs patients », a déclaré Beck. « Mais dans une situation où un clinicien ne voit tout simplement pas beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, il devient plus difficile de développer réellement l’expertise nécessaire pour prendre soin de ces individus. »

L’étude a révélé que le nombre de patients atteints de la maladie de Parkinson couverts par l’assurance maladie traditionnelle Medicare (60 %) et Medicare Advantage (40 %) reflète la répartition de tous les bénéficiaires.

Mais elle n’a pas approfondi les différences entre les adhérents des deux programmes et les soins qu’ils ont reçus, a noté Gretchen Jacobson, vice-présidente du programme Medicare au Commonwealth Fund.

QUESTION

« Il serait vraiment utile de voir s’il y a des différences dans l’utilisation des spécialistes entre l’assurance maladie traditionnelle Medicare et Medicare Advantage, simplement parce que nous ne savons pas si les personnes sont confrontées à plus ou moins d’obstacles en fonction de leur couverture », a-t-elle déclaré. « Nous ne savons pas si elles sont confrontées à plus d’obstacles ou non dans les plans Medicare Advantage avec des réseaux de prestataires, ou si les plans sont en mesure de faciliter les soins. »

Les résultats ont été publiés le 10 juillet dans la revue npj Parkinson’s Disease.

SOURCES : James Beck, PhD, directeur scientifique en chef, Parkinson’s Foundation, New York ; Gretchen Jacobson, PhD, vice-présidente, programme Medicare, Commonwealth Fund, Washington, D.C. ; npj Parkinson’s Disease, 10 juillet 2023