MS Des applications qui peuvent vous aider à gérer votre condition

Les solutions de MS pour gérer votre état de santé

Si vous recherchez une application de sclérose en plaques (SP), il y a beaucoup de choix. Sur Google Play et sur l’App Store d’Apple, une recherche pour “applications SP” pourrait donner plus de 1 000 résultats. Après avoir filtré ceux qui ne sont pas en anglais ou qui ne sont pas conçus spécifiquement pour la SP, vous aurez encore environ 100 à trier. Comment savoir laquelle est la meilleure pour vous ?

Tout d’abord, décidez des informations que vous souhaitez le plus. Le diagnostic et le traitement de la SP, les tests SP ou l’auto-gestion de la SP, peut-être ? La recherche montre que les applications mobiles pour la SP peuvent vous donner du pouvoir, vous aider à respecter votre plan de traitement et parfois donner à votre médecin des informations qui peuvent améliorer vos soins.

Avant de cliquer sur un bouton de téléchargement, réfléchissez à la manière dont vous souhaitez utiliser l’application : de manière occasionnelle ou comme un outil pour guider les discussions sur le traitement ? Si vous visez la dernière option, commencez par vous renseigner si votre médecin a des suggestions. Certaines pourraient être plus utiles que d’autres.

Aidez Votre Médecin à Vous Aider

Les applications SP sont généralement développées avec beaucoup de contributions des patients, elles doivent donc vous plaire. Mais les informations pourraient ne pas être vraiment utiles si vous souhaitez les partager avec votre médecin.

“Ce que les patients pensent être utile pour les médecins est souvent différent de ce qui est réellement utile pour les médecins”, déclare James Bowen, MD, directeur médical du Centre de la Sclérose en Plaques de l’Institut de Neurosciences suédois à Seattle.

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Lorsqu’une application demande aux patients chaque jour : “Comment vous sentez-vous ?”, cela ne nous donne pas d’informations exploitables, dit-il. “Ce dont les médecins ont vraiment besoin, ce sont des résultats validés pour différents symptômes, tels que la fatigue.”

Bowen a contribué à la sélection et à la validation des échelles de mesure, notamment une échelle de fatigue, pour My MS Manager, une application créée par la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).

Certaines applications, dont celle de la MSAA, peuvent générer des rapports sur différentes métriques et les envoyer à votre médecin. Cela pourrait être un moyen facile de partager des mises à jour plus souvent, mais vous devrez vous assurer que le cabinet de votre médecin est capable – et souhaite – recevoir de tels rapports.

Une Application pour Tout

Les applications SP peuvent offrir une mine d’informations et des outils utiles pour la gestion de la maladie, mais vous voudrez peut-être une application axée sur un autre aspect de la vie avec la SP.

“Notre expérience n’est pas qu’il y ait une application qui fonctionne pour tous, mais plutôt qu’il existe des catégories de besoins que les personnes atteintes de SP partagent”, explique Deborah Backus, PhD, directrice de la recherche sur la sclérose en plaques au Shepherd Center d’Atlanta, l’un des principaux centres de réadaptation du pays. “Les personnes atteintes de SP nous ont dit qu’elles [voulaient] des applications pour les aider à se souvenir de choses. Elles utilisent des applications comme aide-mémoire.”

Vous pouvez avoir besoin d’un suivi des symptômes, en particulier si vous avez des problèmes cognitifs qui vous empêchent de vous souvenir des détails ou des événements que votre médecin devrait connaître. Ou vous pouvez vouloir une application qui vous aide à vous rappeler les rendez-vous ou quand prendre votre médicament.

Certaines applications peuvent également vous connecter – voire participer – à des études sur la sclérose en plaques. Les informations que vous entrez dans votre smartphone sont ainsi transmises à des chercheurs qui étudient différents aspects de la maladie.

Quelques applications SP proposent des fonctionnalités qui correspondent à ce que votre médecin souhaite que vous suiviez. “Une application que nos cliniciens apprécient est la BEST Suite”, explique Backus. Il s’agit d’un ensemble de cinq applications avec des activités et des informations. Une partie de son développement a été financée par le Shepherd Center. “Certaines fonctionnalités, comme PaceMyDay, se sont avérées particulièrement utiles pour gérer l’énergie et la fatigue.”

Essayer des Applications SP

Les médecins ne se fient pas encore aux applications SP pour recueillir et comprendre vos informations de santé. Ne soyez donc pas frustré si votre médecin n’a pas d’opinion à leur sujet ou n’a aucune suggestion d’application.

Les applications MS comme celles-ci sont principalement pour votre bénéfice, pour vous donner une meilleure image de votre santé ou vous aider à vivre mieux avec la SP, en elle-même ou avec d’autres conditions :

GÉREZ VOTRE SP

My MS Manager Gratuite, disponible sur Apple et Android Fonctionnalités : Suivez les symptômes, créez des rapports pour votre équipe de soins de santé, recevez des rappels de médicaments, lisez des nouvelles liées à la SP, trouvez la salle d’urgence la plus proche Avantages : Gérez plusieurs aspects de la maladie, testé dans un environnement clinique, conforme à la HIPAA Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Créée par l’Association de la sclérose en plaques de l’Amérique (en partenariat avec @Point of Care) ; mesures scientifiquement validées

SUIVEZ VOTRE FONCTION PHYSIQUE ET COGNITIVE

Floodlight MS Gratuite, disponible sur Apple et Android Fonctionnalités : Des tâches simples testent la fonction de votre main, votre capacité de marche et de traitement mental. L’application partage ces informations avec votre médecin. Elle suit l’évolution de vos capacités au fil du temps. Un journal peut vous aider à mieux communiquer avec vos fournisseurs. Avantages : Une manière facile de partager des détails avec votre médecin. Une méthode ludique pour surveiller vos symptômes. Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : De la société biotechnologique Roche, développée avec l’aide de spécialistes de premier plan de la SP

GÉREZ VOTRE SANTÉ ET VOTRE MODE DE VIE AVEC LA SP/LES AFFECTIONS NEUROMUSCULAIRES

BEST Suite

10 $, disponible sur AppleFonctionnalités : Inclut l’application PaceMyDay pour planifier votre journée et gérer votre énergie ; ReachMyGoals pour vous aider à fixer, suivre et atteindre vos objectifs ; StrategizeMyLife pour documenter et suivre les stratégies efficaces ; CompleteMyToDos pour créer et cocher de manière interactive une liste de tâches. Avantages : Partage de données entre toutes les applications de la suite et prise en compte des personnes souffrant de problèmes cognitifs liés à la maladie ou à des blessures. Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Financée par une subvention du Département de la santé et des services sociaux des États-Unis, de l’Institut national sur le handicap, la vie autonome et la recherche en réadaptation; développée en partie avec le Shepherd Center d’Atlanta, un hôpital à but non lucratif spécialisé dans la SP ainsi que les lésions de la moelle épinière, les lésions cérébrales, les AVC et d’autres affections neuromusculaires.

GÉREZ VOS MÉDICAMENTS

Medisafe Gestion des médicaments (nom de l’application sur l’App Store d’Apple) / Medisafe Pill & Med Reminder (nom sur Google Play) Gratuite (version premium disponible avec abonnement), disponible sur Apple et Android Fonctionnalités : Rappel/réveil pour pilule, détection automatique du fuseau horaire, vérificateur d’interactions médicamenteuses, rappels de renouvellement, plus de 20 mesures de santé pouvant s’appliquer à plusieurs conditions. Medisafe Inc. est une société de technologie de santé numérique. Avantages : Vous aide à rester sur la bonne voie avec vos médicaments pour plusieurs conditions, ce qui améliore votre santé globale ; peut réduire les risques d’interactions médicamenteuses. Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Respecte des lois strictes en matière de confidentialité (conforme à la HIPAA et au RGPD).

GÉREZ LES PLANS DE SOINS POUR PLUSIEURS CONDITIONS ET PERSONNES

Care Clinic Gratuite (9,99 $/mois ou 59,99 $/an pour des fonctionnalités avancées), disponible sur Apple et Android. Fonctionnalités : Application de suivi/rappel de santé incluant un suivi des symptômes, un suivi des médicaments, des rappels et des alertes aux aidants, une base de données sur la nourriture et les boissons, un enregistrement des vaccinations ; compatible avec Apple Health et Google Fit. Avantages : Gérer les soins médicaux chroniques, aigus et préventifs pour tous vos problèmes de santé ; jusqu’à six membres de la famille peuvent partager l’application ; une personne peut suivre le plan de soins pour la famille. Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Développée en consultation avec des conseillers médicaux, soutenue par plusieurs groupes médicaux.

TROUVEZ UNE COMMUNAUTÉ

BelongMS Gratuite, disponible sur Apple et Android Fonctionnalités : Un réseau social pour les personnes atteintes de la SP et leurs aidants. Rejoignez des groupes basés sur des intérêts similaires, discutez avec des experts, partagez vos expériences, organisez vos rendez-vous, gérez vos dossiers médicaux et trouvez des essais cliniques. Avantages : Trouvez un soutien émotionnel et organisez-vous avec une seule application. Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Des médecins et autres experts répondent aux questions ; conforme aux normes de confidentialité HIPAA et RGPD.