Aider votre famille et vos amis à comprendre votre PAD

Aidez votre famille et vos amis à comprendre votre PAE

Le premier signe de problème que Steve Hamburger, de Westlake Village, en Californie, a remarqué était une douleur dans ses jambes lorsqu’il essayait de dormir. Il a ensuite découvert qu’il avait une maladie artérielle périphérique (MAP).

Heureusement, sa famille connaissait déjà la MAP – et ce que cela signifierait pour eux.

“J’ai beaucoup de chance d’avoir une famille ayant des antécédents médicaux / athlétiques”, dit Hamburger. “Ma femme a passé sa carrière dans le domaine médical en tant que responsable de radiologie et mon fils aîné a passé plusieurs années en tant qu’ambulancier”, dit Hamburger. “Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, ma femme comprenait comment la MAP pouvait éventuellement me conduire à être en fauteuil roulant” si ma MAP s’aggravait au point de nécessiter une amputation. Il crédite le soutien de sa femme comme un facteur majeur dans ses changements de mode de vie pour aider sa MAP.

Mais si vous n’avez pas ce genre de soutien, vous devrez aider vos proches à comprendre la maladie et son impact. Voici comment.

“Une crise cardiaque des jambes”

Bien que courante, beaucoup de personnes n’ont pas entendu parler de la MAP, ce qui peut rendre difficile l’explication aux personnes atteintes de la maladie.

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La MAP est mieux comparée à une “crise cardiaque des jambes”, dit Kym McNicholas, fondatrice du groupe à but non lucratif sur la MAP, The Way To My Heart en Californie. McNichols, qui n’a pas elle-même la MAP, dit que cela ressemble à avoir un garrot attaché autour de vos jambes chaque jour.

La MAP affecte la circulation des jambes inférieures lorsque la plaque s’accumule jusqu’à un point où le flux sanguin est rétréci ou coupé. Les symptômes peuvent inclure des douleurs dans les jambes, des crampes et des engourdissements. Vous pouvez avoir des ulcères sur vos pieds ou vos orteils qui ne guérissent pas en raison du manque de flux sanguin transportant des nutriments essentiels, y compris de l’oxygène pour nourrir les tissus.

Lorsque vous marchez, vous commencez à ressentir un tiraillement dans votre mollet, explique McNicholas. “Plus vous marchez, le tiraillement se transforme en crampes, que vous pouvez également ressentir dans vos cuisses et vos fesses”, dit McNicholas. Si vous continuez à marcher, vous finirez par ressentir ce qui semble être la pire “crampes aux mollets” que vous ayez jamais eues, dit-elle.

“Soyez patient avec moi, s’il vous plaît”

La douleur causée par la MAP peut être sévère. Elle peut également affecter votre humeur. Mentalement et émotionnellement, il peut être épuisant d’avoir une maladie chronique.

McNicholas recommande de dire à vos proches ceci : “Soyez patient et compréhensif envers moi lorsque je semble déprimé ou contrarié. Cela n’a probablement rien à voir avec vous et est simplement inhérent à ce processus de maladie.”

Avoir des personnes qui vous soutiennent et comprennent la maladie et son traitement peut faire une grande différence dans la qualité de vie de quelqu’un atteint de la MAP.

Définir des limites saines

Cela peut aider de faire savoir aux gens comment vous vous sentez à propos de certaines questions et activités – ce que vous êtes ou n’êtes pas à l’aise de parler ou de faire.

“Les patients ont le droit de décider de ce qu’ils veulent partager sur leur condition et avec qui ils veulent le partager”, déclare Samuel Jones, psychothérapeute LCSW en Géorgie. “De plus, prendre conscience de vos limites et hiérarchiser comment vous dépensez votre énergie et votre temps est essentiel pour construire une vie satisfaisante tout en vivant avec une maladie chronique.”

Les limites peuvent vous aider émotionnellement et également faire savoir aux gens ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire physiquement. Prenons la marche, par exemple. Elle améliore considérablement la circulation sanguine vers les jambes, ce qui contribue à soulager les douleurs causées par la MAP. Mais vous pourriez ne pas pouvoir marcher aussi loin que quelqu’un sans la MAP. Il est donc important que vos proches comprennent ces limites, selon le cardiologue John Phillips, MD, de l’Ohio, créateur du podcast Save My Piggies, qui est consacré aux personnes atteintes de la MAP. (“Sauvez mes petits cochons” est une référence pour éviter l’amputation.)

“Lorsqu’il y a des rassemblements familiaux ou des voyages, les patients ont parfois besoin de plus de temps pour se déplacer et cela peut ralentir le groupe”, explique Philips. “Si le patient a un partenaire de marche, il est plus susceptible de marcher régulièrement, et j’ai constaté qu’un proche peut être un très bon partenaire de marche pour ces personnes.”

Les signes à rechercher

Les familles et les amis des personnes atteintes de maladie artérielle périphérique (MAP) endossent un rôle important de preneurs de soins en quelque sorte. Surveiller la personne et remarquer si son niveau d’activité a changé est essentiel pour aider votre proche à vivre avec la MAP. Phillips recommande de surveiller les changements dans l’exercice, les habitudes de marche et l’humeur.

« Les patients dont la MAP s’aggrave deviennent souvent moins actifs et, dans certains cas, immobiles. Cela peut finalement entraîner des blessures qui ne guérissent pas, une obésité qui s’aggrave et… la dépression », explique Phillips. « Les membres de la famille et les amis doivent être attentifs aux changements significatifs dans les niveaux d’activité et vérifier l’état de santé de leurs proches atteints de MAP chaque semaine. »

Apporter du soutien est d’une grande aide pour ceux qui ont reçu un diagnostic de MAP. Aller aux rendez-vous médicaux et s’impliquer dans le processus de traitement sont des moyens simples de montrer votre amour et votre soutien.

« Au lieu de me concentrer sur ce que je ne peux pas faire, aidez-moi à trouver des choses que je peux faire, et même que nous pouvons faire ensemble », déclare McNicholas.

Hamburger a pu mener une vie saine malgré sa MAP. En établissant un plan d’exercice équilibré et en prenant les bons médicaments pour éviter la chirurgie, il se sent à l’aise avec son mode de vie.

« Les proches peuvent aider à renforcer un régime d’exercice et à maintenir une alimentation équilibrée », explique Hamburger. « De plus, si la MAP s’aggrave, il est essentiel de s’assurer que vous êtes entre de bonnes mains médicales vasculaires et d’éviter l’amputation par tous les moyens physiques et médicaux. »