Comment j’ai retrouvé ma vie après la maladie artérielle périphérique

Comment j'ai reconstruit ma vie après avoir souffert de maladie artérielle périphérique

Rodney McKinley a découvert qu’il était atteint de la maladie artérielle périphérique (MAP) en 2011, lorsque ses promenades fréquentes se sont transformées en douleurs cuisantes. “Quand je me couchais dans mon lit pour dormir, j’avais l’impression que quelqu’un avait un chalumeau sous mes orteils”, dit-il.

McKinley a subi une chirurgie de dérivation dans son aine – avec 32 agrafes – et deux autres dérivations dans les deux jambes inférieures. Sa douleur a diminué pendant un an. Mais elle est revenue ensuite.

“J’ai pris plus de médicaments contre la douleur que de nourriture”, dit McKinley, 64 ans, de Johnson City, TN. Il a essayé de nombreux traitements, y compris l’oxygénothérapie hyperbare, qui utilise la pression pour remplir votre sang d’oxygène afin de favoriser la guérison des plaies.

Quand rien n’a fonctionné, “mon médecin a finalement dit qu’il ne pouvait rien faire d’autre que l’amputation”.

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Soutien inattendu

McKinley a subi l’amputation d’une jambe et a passé 4 semaines à l’hôpital et en rééducation. “Je suis rentré chez moi et j’ai essayé de rester positif et de continuer ma vie”, dit-il.

Il lui a fallu un mois pour se rétablir suffisamment pour se faire équiper d’une jambe prothétique. Mais à ce moment-là, sa jambe s’était contractée et ne se redressait pas suffisamment pour qu’il puisse porter sa prothèse.

Pendant cette période difficile, McKinley a trouvé un soutien “venu du ciel”. Son ex-femme est venue d’Angleterre pour une visite surprise, et elle est restée. Elle a emmené McKinley à la physiothérapie trois fois par semaine jusqu’à ce qu’il retrouve l’usage de ses jambes. En janvier 2020, McKinley a réussi à faire ses premiers pas sans fauteuil roulant ni déambulateur, près de 9 ans après son diagnostic de MAP.

“Elle a été d’une aide primordiale pour que je puisse marcher à nouveau”, dit-il. Maintenant, il peut marcher n’importe où, parfois même sans sa canne.

“La chose principale qui me permet d’avancer, c’est d’essayer de rester positif.”

Thérapie irréelle

Kay Smith, une infirmière praticienne vivant dans l’ouest de l’Écosse, a parcouru tout le Royaume-Uni pour former des professionnels de la santé aux soins des plaies. Des crampes douloureuses dans les cuisses l’empêchaient de conduire. Peu de temps après, même marcher devenait trop douloureux. Après une série de docteurs et de tests, Smith a appris qu’elle avait la MAP et s’est retrouvée en fauteuil roulant à l’âge de 54 ans. Ses médecins ont annulé une angioplastie visant à rétablir son flux sanguin lorsqu’ils ont découvert un blocage dans son aorte, l’artère principale qui transporte le sang du cœur vers le reste du corps. De plus, Smith était allergique aux analgésiques.

« Au cours des prochains mois, j’étais dans un endroit très sombre », dit-elle. « Quelque chose dont personne ne parle sont les problèmes de santé mentale : l’anxiété, la dépression et l’isolement causés par la maladie. » Puis le COVID-19 a frappé.

Ensuite, grâce à la haute technologie, Smith a découvert un moyen de modifier sa réalité désespérée.

Elle a trouvé un médecin qui prescrit la réalité virtuelle (VR) pour les douleurs chroniques. Cette technologie crée un environnement informatique en 3D et immersif qui vous permet d’explorer et même de participer à des activités en utilisant des casques et parfois des gants spéciaux pour compléter l’illusion.

« Il m’a fourni l’équipement et en quelques heures, j’étais sans douleur pour la première fois depuis des années », déclare Smith. « J’étais une plongeuse passionnée et j’ai plongé partout dans le monde. Donc, lorsque j’étais immergée dans mon monde VR, je faisais de la plongée sous-marine. Cela m’a donné de la force parce que cela m’a rappelé que j’étais toujours moi. Dans un sens, cela m’a réellement rendu à moi-même. »

Elle utilise toujours la VR tous les jours pour aider à gérer la douleur.

Ensuite, Smith a rejoint un grand réseau de soutien en ligne pour la PAD appelé “The Way to My Heart”. Elle a commencé à partager son expertise sur les soins des plaies. « En même temps, l’équipe de soins m’a aidé à adopter une mentalité de force. J’ai décidé de ne pas me plaindre et de me battre », dit-elle.

Un an et demi plus tard, elle a subi un traitement endovasculaire pour débloquer ses artères. Cinq semaines plus tard, elle était à nouveau debout, dansant avec son mari lors d’un mariage, et faisant environ 9 000 pas par jour.

« Il est possible de vivre avec la PAD », déclare Smith. « Mais c’est un style de vie nouveau et adapté. »

La joie de ne pas gagner

Kevin Morgan est un pathologiste vétérinaire formé qui, à 78 ans, participe toujours aux courses Ironman. Mais depuis 2010, il les fait avec un stent-graft pour anévrisme de l’aorte abdominale (AAA), ce qui limite la quantité de sang qui atteint ses jambes pendant l’entraînement.

Les symptômes de la PAD chez cet habitant de Carrboro, en Caroline du Nord, ont commencé à apparaître vers 2015. « J’ai remarqué des problèmes avec mes pieds qui devenaient engourdis lors des marathons », dit Morgan. Au début, il pensait que la douleur et le manque de circulation signifiaient qu’il n’entraînait pas assez. « Je n’ai jamais fait le lien avec la PAD. »

Son médecin a diagnostiqué la PAD lors d’un examen annuel du stent avec un test d’indice de pression artérielle pour les chevilles et les bras.

Le stent a mis des « limites absolues » à ce qu’il peut faire, dit Morgan. Il y a toujours le danger que la course puisse déloger le stent, donc il a modifié son entraînement. Il utilise un vélo sur mesure conçu pour limiter la flexion de ses hanches. Il a troqué le rameur pour un elliptique. Il a abandonné les virages sur lui-même dans la piscine.

« Le PAD et l’AAA m’ont donné plus d’empathie envers les personnes dans la même situation », déclare Morgan. Avec un changement de mentalité, « On peut toujours en faire quelque chose de positif. Je pense que le vrai tour de magie est de ne pas faire de ça une question de soi, mais des autres personnes. »

Morgan pratique également la méditation et lit beaucoup. Il a aussi écrit de nombreux livres de développement personnel, dont Comment s’entraîner pour vieillir.

Il a également trouvé de la joie dans la lenteur. « Un homme doit connaître ses limites. Donc, on apprend à apprécier ce qu’on obtient, et non ce qu’on a perdu en raison des changements de santé inévitables liés au vieillissement. » De plus, ajoute-t-il, « On rencontre les personnes les plus agréables en queue de peloton. »