Comment la technologie a changé ma vie avec la sclérose en plaques

Comment la technologie a transformé ma vie avec la sclérose en plaques

Par Michael Ogg, raconté à Hallie Levine

J’ai été diagnostiqué avec la sclérose en plaques (SEP) en 1996. Ma condition m’a rendu tétraplégique. Je ne peux pas bouger les muscles en dessous de mon cou. Mais je peux encore parler, et mon esprit est aussi vif qu’un clou. Il ne fait aucun doute que sans les avancées technologiques, je ne pourrais pas vivre ma vie comme je le fais actuellement. Cela m’a permis de vivre de manière autonome et de mener une vie riche, productive et épanouissante.

Heureusement, la technologie a toujours semblé progresser juste lorsque j’en avais le plus besoin. Apple a annoncé le premier iPad en janvier 2010. J’étais à l’hôpital à l’époque et j’étais de plus en plus frustré d’utiliser mon ordinateur portable. Avec une utilisation limitée d’un bras, il devenait de plus en plus difficile de naviguer sur mon ordinateur. Puis, un de mes amis est arrivé à l’hôpital avec un tout nouvel iPad. C’était tellement plus facile pour moi à utiliser car je n’avais besoin que d’un doigt pour taper sur l’écran.

À mesure que ma maladie a évolué et progressé, les outils que j’utilise également. Voici un aperçu de ce qui rend ma vie avec la SEP plus facile.

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Joystick pour fauteuil roulant. Il y a quelques années, j’ai commencé à trouver trop difficile de taper directement sur mon iPad. Une fois de plus, les avancées technologiques sont venues à mon secours. J’ai découvert qu’il existait des joysticks pour fauteuil roulant qui pouvaient faire plus que m’aider à me déplacer. J’ai fini par en avoir un avec le Bluetooth intégré dans la poignée. Cela me permettait de contrôler mon iPad simplement en bougeant le joystick vers la gauche et vers la droite, en haut et en bas. Je pouvais à nouveau naviguer sur mon écran et taper. 

Système Permobil Sip & Puff. Malheureusement, à mesure que ma sclérose en plaques progressait, j’ai perdu de la dextérité dans mes bras. Je passe maintenant la plupart de mon temps au lit. Je prends une gorgée d’air dans une baguette (comme si je buvais avec une paille), et cela envoie un signal par Bluetooth au clavier de mon iPad. Je peux alors utiliser l’appareil pour taper. Au début, je trouvais cela compliqué, mais c’est la chose remarquable à propos de nous, les humains : notre cerveau peut s’adapter et apprendre très rapidement. Je travaille maintenant assez rapidement sur mon iPad, et j’utilise cette technologie pour communiquer avec les gens par e-mail. Cela me donne une plus grande capacité à interagir avec le monde.

Technologie intelligente. J’ai commencé à l’utiliser il y a 18 ans, bien avant que les gens ne pensent que c’était cool. J’ai commencé avec les interrupteurs, mais à mesure que la technologie progressait, j’ai étendu son utilisation à ma télévision, mes systèmes de musique et le chauffage. Des choses qui me permettent de maintenir un environnement de vie confortable. Cela me donne la tranquillité d’esprit, par exemple, de pouvoir verrouiller ma porte arrière depuis ma chambre.

J’ai essayé différentes technologies au fil des ans, et en ce moment j’ai opté pour Z-Wave. J’aime cela car il ne nécessite qu’une seule application sur mon iPad pour l’utiliser. C’est plus éco-énergétique que le Wi-Fi. Il fonctionne également sur une fréquence plus basse, ce qui signifie qu’il a une plus grande portée et fonctionne de manière plus efficace dans toute la maison. Heureusement, il y a maintenant tant d’options différentes de technologie intelligente sur le marché que les personnes atteintes de la SEP peuvent essayer différentes pour trouver celle qu’elles préfèrent.

Mon monorail salle de bain. Je ne plaisante pas. J’ai un lève-personne au plafond dans ma chambre qui me transporte jusqu’à ma salle de bain. Mes aides à la personne me soulèvent à l’intérieur, appuient sur un bouton, et je suis directement transporté dans ma douche. J’ai toujours besoin d’aide pour me laver, bien sûr, mais cela me donne un peu plus d’indépendance, ce que j’apprécie.

Mon microphone de col. De nombreuses personnes atteintes de la SEP ont besoin de la technologie d’assistance pour les aider à parler. Mes muscles du diaphragme sont faibles, ce qui rend difficile pour moi de parler fort. Il est très difficile pour les gens de m’entendre et de me comprendre. Heureusement, j’ai un microphone qui m’aide. Il se fixe directement sur mon T-shirt et amplifie tout ce que je dis. Cela facilite énormément l’écoute pour mes aides à la personne, surtout lorsque je suis au lit, car il n’est qu’à quelques centimètres de ma bouche.

Ma pompe d’alimentation. J’ai la dysphagie, ou des difficultés à avaler. C’est assez fréquent chez les personnes atteintes de SEP avancée en raison de l’endommagement des muscles qui contrôlent la capacité à mâcher et à avaler. Si je mange ou bois quelque chose, il y a toujours le risque de m’étouffer. Par conséquent, j’ai une pompe d’alimentation qui délivre directement la formule dans mon estomac. Heureusement, elle est assez petite et légère pour que je puisse l’emporter partout où je vais. Elle est également très facile à utiliser. Malheureusement, cela m’a enlevé la joie de manger, mais je me permets toujours le luxe de boire mon café du matin. Il doit y avoir un peu de risque dans la vie !

Téléconsultation médicale. Il est difficile pour moi de me rendre chez les médecins. Bien que je préfère toujours les consultations en personne autant que possible, la téléconsultation pour des questions de routine – obtenir une réponse à une question ou effectuer une vérification de médication – a rendu ma vie beaucoup plus facile. C’est également une bonne option lorsque je ne souhaite pas m’aventurer à l’extérieur en raison du taux élevé de virus tels que le COVID-19 ou la grippe dans ma région.

Il y a bien sûr des inconvénients à utiliser toute cette technologie. La règle générale est que tout ce qui est plus compliqué qu’une brique finira par se casser à un moment donné. Mais la bonne nouvelle est que cette technologie est suffisamment accessible pour que n’importe qui puisse l’utiliser, pas seulement des geeks de la technologie auto-proclamés comme moi. Je connais beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques qui n’avaient aucune idée de la programmation, mais qui ont maîtrisé toute cette technologie sans difficulté. Un bon exemple est ma mère. Elle n’avait pas la sclérose en plaques, mais elle est décédée il y a 4 ans à l’âge de 93 ans. Au cours des dernières années de sa vie, elle a découvert les avantages de la technologie, comme pouvoir lire les journaux sur son iPad dans différentes langues. Je pense que si elle a pu apprendre, n’importe qui peut le faire.