La vie avec la polyarthrite rhumatoïde vous êtes votre meilleur défenseur

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde soyez votre meilleur défenseur.

 

Pendant la première décennie de sa vie, Saada Branker a profité d’une enfance normale et active à Montréal. Mais après un an de douleurs inexpliquées aux épaules, aux mains et aux pieds, son médecin lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde juvénile, maintenant appelée arthrite juvénile idiopathique (AJI), lorsqu’elle avait 12 ans.

Cette nouvelle, il y a 40 ans, a surpris les parents de Branker. C’était alors peu courant – comme c’est le cas aujourd’hui – d’entendre parler d’enfants atteints d’arthrite. Au moment où Branker est entrée au lycée, sa condition était suffisamment grave pour la laisser souvent sur la touche.

« La partie la plus difficile était de rester assise en cours de sport, à regarder les élèves faire les choses que je faisais avant », dit Branker, écrivaine indépendante et éditrice à Toronto. « J’étais assise sur ce banc étroit sur le côté du gymnase pendant 40 minutes, à les regarder faire les choses que je ne pouvais pas faire. »

 

 

Branker n’aimait pas se sentir exclue à ce point, elle a donc passé des années à dissimuler sa maladie. Seuls quelques dizaines d’enfants américains de moins de 16 ans sur 100 000 en sont atteints. Le type dont souffrait Branker est encore plus rare. Polyarticulaire signifie que la maladie affecte cinq articulations ou plus, grandes et petites, comme les chevilles et les pieds.

À mesure que Branker approchait de l’âge adulte, son AJI a été classée comme une polyarthrite rhumatoïde (PR). La maladie a eu des conséquences non seulement sur le corps de Branker, mais aussi sur son bien-être mental. « J’ai commencé à me sentir très gênée, je me sentais différente. Au lycée, on ne veut pas être différent, on veut s’intégrer. »

Mon défi tout le temps était de me demander : “Comment puis-je avoir l’air valide comme tout le monde ?” Ce qui était le plus important pour moi à l’époque, c’était de m’intégrer et de faire le travail.

Abandonner un secret

L’inconfort s’est infiltré dans d’autres aspects de la vie de Branker. Il l’a suivie dans le programme de journalisme de l’Université Ryerson à Toronto, où elle a trouvé la transition vers la vie universitaire “bouleversante et stressante” avec la PR. « Même si j’en avais hâte, cela m’a affectée physiquement », dit-elle.

La douleur et la raideur causées par la PR ont rendu impossibles les tâches quotidiennes les plus routinières. Elle ne pouvait plus tordre ses dreadlocks ou conduire ses amis en centre-ville. À son point le plus pessimiste, Branker supposait simplement qu’elle finirait par perdre sa mobilité et son indépendance.

 

Branker a commencé son premier emploi après l’université en tant qu’assistante de programme à la Société Radio-Canada, juste après avoir subi une intervention chirurgicale au coude en raison de la PR. Ses tâches comprenaient le levage et le déplacement d’objets, ce que son médecin lui avait conseillé d’éviter. Mais Branker hésitait à en parler à son employeur.

« Je ne voulais pas que quelqu’un le sache », dit-elle. « Mon défi tout le temps était de me demander : “Comment puis-je avoir l’air valide comme tout le monde ?” Ce qui était le plus important pour moi à l’époque, c’était de m’intégrer et de faire le travail. »

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En fait, Branker a gardé sa maladie secrète – jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus. Un matin de juin 2001, elle s’est rendu compte qu’elle ne pouvait pas s’habiller.

« Quand je suis allée m’habiller, je n’ai pas pu lever les bras pour mettre le chemisier. J’ai dû appeler ma colocataire pour m’aider à m’habiller. C’était le matin où j’ai décidé de dire à tout le monde au travail que je luttais contre cette maladie. »

 

 

Branker est passée de l’intégration à la prise de parole. Elle a également commencé à consulter un travailleur social pour apprendre à gérer une maladie chronique mentalement. « Grâce à cela, j’ai développé cette compréhension que, non seulement j’ai besoin d’en parler, mais les gens ont besoin d’entendre parler de cette maladie. »

Lorsque nous perdons notre mobilité, cela ne signifie pas qu’elle est perdue pour toujours. Mais à ce moment-là, il faut pleurer cette perte.

Branker a appris à s’appuyer sur les autres. “Les gens étaient si gentils et voulaient aider. Mais c’était aussi difficile pour moi d’accepter. Cela me blessait toujours un peu.”

Un changement de mentalité

Branker avait l’habitude de craindre pour son avenir alors que sa maladie progressait. Mais elle réalise maintenant que la meilleure voie est d’accepter l’inconnu.

“Perdre sa mobilité est quelque chose dont nous devons être honnêtes avec nous-mêmes. Lorsque nous perdons notre mobilité, cela ne signifie pas qu’elle est perdue pour toujours. Mais à ce moment-là, il faut pleurer cette perte.”

Branker exhorte les autres personnes atteintes de la polyarthrite rhumatoïde à être bienveillantes envers elles-mêmes et à faire de leur santé leur priorité absolue.

Avec sa nouvelle capacité de se défendre, Branker agit en tant que membre d’une équipe pour son traitement. Elle apporte une liste de questions lors de ses rendez-vous médicaux, fait des recherches et s’exprime en faveur des thérapies qu’elle pense être les meilleures pour son mode de vie.

 

“Tout cela a commencé à devenir confortable puis normal pour moi. J’ai commencé à considérer [les médecins] comme mon équipe et non seulement comme des médecins qui m’apprennent ce que je dois faire. Ce changement m’a aidé à me sentir plus forte”, dit-elle.

Branker utilise également des dispositifs d’assistance, notamment des outils pour l’aider à enfiler ses chaussettes ou pour saisir des ustensiles de cuisine.

Pour chaque tâche qu’elle ne peut pas terminer, Branker est déterminée à s’adapter et à adopter une nouvelle perspective.

“Au lieu de considérer cela comme ‘Je ne peux pas le faire, c’est perdu à jamais’, je pense ‘Que puis-je faire à la place ?’ ” dit-elle. “Vous n’avez pas à continuer à penser ‘Je dois agir comme tout le monde et faire semblant de pouvoir le faire’ lorsque certains jours, vous ne le pouvez pas, et c’est OK.”

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