Comment j’ai trouvé mon équilibre grâce à l’exercice

Comment l'exercice a trouvé mon équilibre

Par Charlotte Laycock, raconté à Keri Wiginton

Un an avant d’atteindre l’un des plus hauts sommets du monde, un médecin m’a dit que je pourrais ne plus jamais faire d’exercice.

Contrairement à la plupart des gens, je n’ai pas commencé à escalader le mont Kilimandjaro en ayant le sommet en tête. C’est parce que j’ai la myasthénie grave (MG). Et bien que ma maladie soit assez stable ces jours-ci, la MG est imprévisible. Mon objectif était de mettre un pied devant l’autre chaque jour. 

Je ne peux pas facilement décrire ce que cela faisait de regarder le monde d’une hauteur de près de 20 000 pieds. Il y avait un certain soulagement et de l’épuisement. Pas l’épuisement lié à la MG, juste la fatigue normale d’un être humain. Et j’avais un sentiment d’euphorie. Je venais de dépasser les attentes de tout le monde, y compris les miennes. 

• Kétamine pour la migraine Le parcours d’une personne
• TDAH et épilepsie chez les adultes ce qu’il faut savoir
• Le risque de cancer de l’estomac chez les Américains d’...

Exercice et symptômes de ma MG 

J’ai 34 ans et j’ai toujours été incroyablement active. Mais il y a quelques années, j’ai voulu faire un relevé de buste et mon cou s’est soudainement senti faible. Je pensais m’être fait une contracture musculaire et que ça irait mieux tout seul. Mais le symptôme est resté, puis j’ai commencé à avoir des difficultés à avaler. Certains soirs, j’ai eu du mal à parler. 

Je ne savais pas ce qui se passait, mais je mettais mes problèmes musculaires sur le compte du stress. Le stress à cause de la pandémie. Le stress à cause du travail. Le stress parce que je venais de me faire larguer. Et pendant un certain temps, je travaillais avec ma faiblesse, pensant qu’un jour je me réveillerais en me sentant mieux. 

J’ai découvert que l’exercice en milieu de journée renforçait ma force. La plupart des jours, je courais, suivi d’un gros déjeuner. Mais un soir, j’ai mangé un bol de moules. Et quand j’ai avalé, le jus de moule est sorti de mon nez au lieu de descendre dans ma gorge. C’est là que j’ai réalisé que j’étais en danger et que j’avais besoin d’une aide médicale. 

Le premier médecin que j’ai consulté était d’accord avec ma première idée de stress. Personne n’a mentionné la MG. Ils m’ont exhortée à partir en vacances, ce que j’ai fait. Je suis allée à Dubaï, où j’ai attrapé la COVID. 

Un jour, pendant que j’étais malade, je me suis réveillée avec tout le côté droit de mon visage tombant. Ma paupière tombait. Je ne pouvais pas sourire. J’arrivais à peine à ouvrir la bouche pour avaler des liquides. Et quand j’ai appelé mon médecin en Angleterre, elle a dit : “Je pense savoir ce que vous avez. Et vous devez revenir tout de suite.” 

Mais je suis restée à Dubaï une semaine supplémentaire après avoir passé mes symptômes de COVID. Et je continuais à faire de l’exercice parce que ça m’aidait à fonctionner. À ce stade, je devais aller à la salle de sport tous les jours pour pouvoir même manger de la soupe. 

Peu de temps après être rentrée chez moi, j’ai découvert que j’avais la MG ainsi qu’un thymome, ou une tumeur sur ma glande thymus. Mon médecin m’a prescrit du pyridostigmine (un médicament renforçant les muscles) et m’a dit que j’aurais besoin d’une thymectomie.

J’ai beaucoup lu sur la MG après mon diagnostic. J’ai découvert l’idée générale selon laquelle des mouvements répétitifs peuvent provoquer des symptômes de faiblesse et de fatigue, et certaines personnes peuvent être fatiguées après trop d’exercice. Je n’ai pas trouvé d’explication à ce que je vivais, mais je ne pouvais pas me débarrasser de l’impression que le cardio compensait d’une certaine manière certains de mes symptômes. 

Même si je ne connaissais personne d’autre atteint de la MG qui faisait autant d’exercice que moi, j’ai continué à courir et à suivre des cours d’entraînement fractionné de haute intensité (HIIT). 

À un moment donné, je suis allée en courant chez mon neurologue et je suis arrivée en tenue de sport. Je n’avais pas couru loin, environ un mile et demi. Mais il m’a fait asseoir et m’a dit que je ne pouvais absolument plus faire ça. J’ai répondu bien sûr que je pouvais courir. Je me sens mieux quand je cours. Mais il m’a prévenu que l’activité physique ne ferait qu’affaiblir mes muscles.

J’ai depuis appris que l’exercice (dans la limite de ses capacités) peut être bénéfique pour les personnes atteintes de la MG. Mais j’étais dévastée à l’époque. J’ai eu peur et j’ai pensé que je pourrais me faner. 

Trouver mon équilibre avec l’exercice 

Être active fait partie de qui je suis. J’ai couru des marathons et escaladé des montagnes une grande partie de ma vie. Et je n’étais pas prête à renoncer à cela, du moins pas avec la preuve médicale que ce que je faisais était dangereux. 

C’est grâce à l’exercice que j’ai traversé mon diagnostic et que j’en suis ressortie avec mon bien-être intact. Et donc, contre l’avis de mon médecin d’origine, j’ai continué à courir. Même la veille de l’opération pour enlever la tumeur de ma glande thymus, j’ai couru un 10 km.

Mon premier médecin et moi n’étions clairement pas sur la même longueur d’onde concernant ma condition. Nous n’étions pas d’accord sur les changements de mode de vie ou le traitement. J’ai décidé de passer à un autre neurologue, et je suis contente de l’avoir fait. Parce que ma première question à son sujet était : “Puis-je faire de l’exercice ?” Et elle m’a assuré que courir, escalader des montagnes ou faire des cours de HIIT ne nuiraient pas à mes muscles.

Je pouvais faire toutes les activités qui me faisaient du bien, a-t-elle dit, mais je devais m’arrêter si je me sentais fatiguée. La seule chose qu’elle m’a dit de ne pas faire, c’est de grimper l’Everest, ce qui me semble juste.

Comment faire de l’exercice en toute sécurité

Cette maladie affecte chacun différemment. Mes symptômes se manifestent le plus souvent lorsque je suis malade ou lorsque j’ai une infection, pas lorsque je fais de l’exercice aérobie. Mon équipe médicale n’est pas tout à fait sûre de la raison pour laquelle je peux encore courir des marathons et faire d’autres exercices intenses sans problème.

Mais il est important de prendre les choses lentement si vous êtes novice en matière d’exercice. Vos chances de faire une poussée ou une crise de MG augmentent si vous essayez d’en faire trop rapidement. Parlez à un médecin de la MG bienveillant pour savoir comment intégrer un mouvement sûr dans votre routine quotidienne.

Je dis généralement aux personnes atteintes de la MG de commencer par aller se promener dans la rue ou au parc local. Le lendemain, allez vous asseoir sur un banc un peu plus loin. Prenez-le littéralement étape par étape. Si tout se passe bien, tant mieux. Continuez. Mais il est essentiel que vous écoutiez votre corps et compreniez vos limites.

Si je passe une journée difficile, je ne pars pas pour une longue course ou je ne vais pas à la salle de sport. Je vais plutôt me promener. Et je sais que je ne peux pas soulever de lourdes charges au-dessus de ma tête ou faire du yoga qui demande beaucoup de force dans le haut du corps. Si vos bras sont faibles, vous risquez de vous écraser sur le sol. Je suis une instructrice de yoga certifiée, et ça m’est arrivé quelques fois.

Et je n’aurais pas hésité à faire demi-tour sur la montagne si mon corps montrait des signes d’une poussée de MG.

Conquérir la montagne

J’ai réservé le voyage au mont Kilimandjaro avant mon diagnostic, et j’ai envisagé de l’annuler. Mais je me sentais assez confiante pour le faire car à la fois mon neurologue et mon chirurgien m’ont aidée à me préparer pour le voyage.

Mon équipe médicale et moi voulions nous assurer que mes symptômes étaient stables avant mon départ. Nous avons passé des mois à ajuster mes médicaments et à tester mon corps dans toutes sortes de situations. J’ai même passé du temps dans une chambre d’altitude pour voir ce qui se passerait pour mes muscles avec moins d’oxygène.

Je n’aurais pas mis les pieds sur la montagne sans l’approbation de mon équipe médicale. Et j’ai emporté des médicaments renforçant les muscles dans ma poche de manteau pendant l’ascension, juste au cas où. Je n’ai jamais eu besoin de la pyridostigmine, mais il y a eu des moments d’inquiétude.

Par exemple, la nuit avant d’atteindre le sommet, vous êtes en altitude. Vous avez passé le point où un hélicoptère aurait pu vous récupérer et vous ramener en sécurité. Mais même si quelqu’un aurait pu m’aider à descendre de la montagne, j’étais en Tanzanie. Y aurait-il des médecins suffisamment familiers avec la MG pour me traiter ?

En même temps, je connais mes limites. Je faisais le point sur mes symptômes tous les soirs. Comment je me sentais ? Mes médicaments fonctionnaient-ils ? Étais-je fatiguée normalement ou fatiguée à cause de la MG ? Même une fois que j’ai quitté ma tente lors de la nuit du sommet, je savais que chaque pas me rapprocherait de plus en plus de la sécurité du camp.

Mais lors de cette dernière montée au milieu de la nuit, j’ai levé les yeux vers l’endroit où devrait se trouver le sommet. Ce qui m’a frappée, ce n’était pas le contour visible de la montagne, mais les lumières brillantes des autres randonneurs. Je ne pouvais pas dire où se terminaient leurs lampes frontales et où commençaient les étoiles. Honnêtement, j’avais l’impression de marcher dans le ciel.

Le soleil s’est levé juste au moment où j’ai atteint Stella Point, l’un des trois sommets. Je me suis effondrée d’épuisement, mais pas à cause de la MG. Puis je me suis relevée et j’ai continué.