Kétamine pour la migraine Le parcours d’une personne

Kétamine pour la migraine le parcours d'une personne

Nikki S. était en colère. Après plusieurs années de différents traitements contre la migraine, l’un de ses médecins spécialisés dans la douleur lui a suggéré d’essayer un médicament appelé kéta-mine. “Absolument pas”, a-t-elle dit à son médecin. Elle connaissait le passé douteux du médicament en tant que drogue de fête connue sous le nom de “special K” et ne voulait en aucun cas y être associée. (Nikki a demandé à HealthyGrown de ne pas utiliser son nom de famille en raison de la stigmatisation de l’utilisation de la kétamine dans certains milieux.)

Mais Nikki devenait désespérée. Elle avait développé une migraine chronique après un accident de train en 2016, alors qu’elle avait 25 ans. Des années plus tard, elle essayait toujours de reprendre le contrôle de sa vie.

Avec le recul, dit Nikki, elle avait probablement des symptômes non diagnostiqués de migraine depuis l’enfance, notamment des douleurs abdominales et des nausées. Mais après l’accident, qui a provoqué une grave commotion cérébrale, ses symptômes ont augmenté de manière exponentielle.

Nikki S.
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Elle avait des douleurs lancinantes dans la tête, la mâchoire, le cou et la zone des sinus, des picotements à l’arrière de la tête, une sensibilité à la lumière, des acouphènes et des odeurs et effets visuels fantômes (auras), entre autres symptômes. Les médecins ont diagnostiqué une migraine chronique intraitable. “J’avais essentiellement un certain niveau de douleur à la tête et de symptômes de migraine tous les jours”, dit Nikki. Et lors de nombreux jours, ses symptômes étaient handicapants.

Les effets sur sa vie professionnelle ont été immédiats. Ses responsables étaient perplexes. Elle n’était tout simplement plus capable de faire ce qu’elle pouvait faire avant l’accident.

“J’étais très proche de perdre mon emploi.”

Sa vie sociale en a également souffert. “J’ai perdu de nombreux amis tout au long du processus, même si j’ai appris qu’ils n’étaient probablement pas vraiment des amis à l’origine. Mais c’est vraiment difficile quand on a la vingtaine, qu’on vit à New York et que tout votre monde s’effondre autour de vous et que vous ne savez pas vraiment ce que l’avenir vous réserve.”

“Les gens vous rejettent constamment et pensent : ‘Oh, ce n’est qu’un mal de tête'”, dit Nikki. “Non ! C’est bien plus que ça. C’est une maladie qui affecte tout mon corps. Cela a un impact sur tous les aspects de ma vie.”

Pour aggraver les choses, sa réponse à une liste de médicaments et de thérapies standard a été mitigée, tout au mieux. Elle pouvait obtenir un certain soulagement modéré parfois, mais rien ne semblait vraiment venir à bout de l’incessant barrage de symptômes de la migraine pendant une période prolongée.

Ainsi, en juin 2021, après une longue discussion avec son médecin et une lecture sur les utilisations thérapeutiques de la kétamine, elle a décidé de l’essayer.

Un “changement de donne”

Pour Nikki, cela s’est avéré être un changement de donne. Une perfusion de kéta-mine de 5 jours dans un cadre hospitalier a réussi à contrôler ses symptômes de migraine les plus importants pendant 3 à 4 mois. Mais ce n’est pas seulement qu’elle a éliminé tant de ses symptômes de migraine et ralenti l’assaut incessant des symptômes résistants au traitement – il est également devenu beaucoup plus facile de contrôler les symptômes qu’elle avait.

“Ce n’est pas inhabituel”, déclare Stephanie J. Nahas, MD, professeure agrégée de neurologie et directrice adjointe du programme de bourses en médecine des maux de tête à l’université Thomas Jefferson de Philadelphie, en Pennsylvanie, où ils traitent les migraines avec la kétamine depuis 2006.

“Nous avons plusieurs patients qui rapportent ce degré d’efficacité, voire mieux. J’ai un patient qui bénéficie jusqu’à 9 mois de contrôle excellent après la perfusion de 5 jours. Nous avons plusieurs patients qui viennent tous les 3 à 4 mois… car cela fonctionne si bien pour eux”, déclare Nahas. Et c’est particulièrement dans le cas de Nikki, une migraine intraitable, résistante au traitement, chronique, que les perfusions de kétamine peuvent être si efficaces.

Cependant, Nahas se montre prudente quant à la promotion de la kétamine pour tous les patients migraineux. “Ce n’est pas un traitement à prendre à la légère. En fait, nous demandons à tous nos patients de lire et de signer un consentement de traitement détaillé avant de leur prescrire de la kétamine.”

Plus précisément, les patients atteints de maladie du foie, ayant des antécédents de toxicomanie importante et certains diagnostics psychiatriques ne sont pas de bons candidats pour le médicament, dit-elle.

À Jefferson, dit Nahas, « la kétamine est quelque chose que nous réservons généralement aux patients ayant une charge de maladie très élevée et plusieurs échecs de traitement antérieurs. »

Et Nahas est moins enthousiaste à propos des autres protocoles de délivrance tels que l’intranasal et l’oral, qui délivrent des doses beaucoup plus faibles de kétamine, plus sûres pour une utilisation à domicile.

« Nous n’avons pas constaté que le traitement oral ou intranasal quotidien est très utile, et cela comporte beaucoup de risques », déclare Nahas.

L’expérience de Nikki confirme cela. Il existe une forme ambulatoire de kétamine administrée par voie intraveineuse qui nécessite au moins 45 minutes de temps en cabinet et qui peut aider à surmonter une grave crise de migraine, mais c’est l’infusion de 5 jours qui fait la plus grande différence, dit-elle.

« Rien d’autre ne met mes symptômes en veilleuse aussi longtemps. »

Pas sans risques

La kétamine n’est pas un médicament simple. Pour commencer, c’est une substance contrôlée présentant un fort potentiel d’abus. C’est particulièrement un problème pour Nikki, qui souhaite travailler dans le domaine des soins de santé et ne peut pas utiliser la substance dans les 24 heures suivant sa présence dans un cadre clinique.

Et son utilisation peut être délicate, explique Steven P. Cohen, MD, professeur d’anesthésiologie et de médecine de soins intensifs et directeur du Centre de traitement de la douleur Blaustein à l’École de médecine Johns Hopkins.

Une dose trop élevée peut provoquer une perte de conscience. Elle peut également causer des lésions graves du foie et de la moelle épinière et théoriquement même des lésions cérébrales, selon Cohen.

Même avec une utilisation correcte, elle peut avoir des effets secondaires graves tels que l’intoxication (le plus courant), ainsi que des nausées, de la somnolence, des troubles visuels, des changements d’humeur, des hallucinations, des expériences hors du corps et de la paranoïa, dit-il.

Les études sur la kétamine pour la migraine sont rares, selon Cohen. Certaines montrent de bons résultats, d’autres des résultats contradictoires, dit-il. De plus, la kétamine ne peut pas être étudiée avec l’étalon-or des essais cliniques : l’étude randomisée en double aveugle contrôlée par placebo. (La kétamine a des effets profonds sur la conscience, il est donc probable qu’un patient sache qu’il reçoit de la kétamine au lieu d’un placebo).

Cohen estime que c’est un médicament approprié pour certains patients ; il se méfie simplement d’aller trop vite.

« Je pense qu’il faut mieux l’étudier. Les gens l’utilisent de manière indiscriminée et il y a définitivement des risques et des effets secondaires. Vous devez donc réellement être en mesure d’évaluer les risques et les effets secondaires – le rapport bénéfice-risque – pour mieux connaître les avantages. »

Cependant, pour certains patients, dit Cohen, le risque en vaut la récompense.

Un nouveau départ

Cela a certainement fait une grande différence pour Nikki.

« Je suis reconnaissante d’être dans un meilleur état qu’auparavant et de retour à l’école en train de faire quelque chose que j’aime en ce moment », dit Nikki, qui étudie pour devenir infirmière.

C’est son expérience en tant que patiente migraineuse qui a suscité son intérêt pour les soins infirmiers. « J’aime l’idée de pouvoir travailler directement avec les patients parce que je sais ce que c’est d’être de l’autre côté. »

Il y avait des fournisseurs qui la faisaient se sentir rejetée, non entendue, incomprise. Mais il y en avait d’autres qui allaient plus loin.

« Lorsque divers prestataires passaient du temps supplémentaire à m’écouter, à me donner une validation et une compréhension, cela faisait une telle différence pour moi. Ils se donnaient du mal et m’aidaient à clarifier les choses ou à plaider en ma faveur. »

Et c’est précisément ce type de soins, dit Nikki, qu’elle veut apporter aux autres. « C’est pourquoi je voulais faire des soins infirmiers – pour pouvoir aider à plaider en faveur des personnes pendant les pires moments de leur vie. »

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