Soins de l’endométriose chez les adultes transgenres Ce qu’il faut savoir

Soins de l'endométriose chez les adultes transgenres - Ce qu'il faut savoir.

De nombreuses personnes utilisent un langage genré lorsqu’elles parlent de l’endométriose, une condition courante et souvent douloureuse dans laquelle des cellules similaires à celles de la muqueuse de l’utérus se développent dans d’autres parties du corps.

Mais bien que l’endométriose soit rare chez les hommes cisgenres (ceux assignés hommes à la naissance qui s’identifient comme tels), elle peut également se produire chez les personnes transgenres, non binaires ou à identité de genre expansive, ayant des organes reproducteurs féminins.

“C’est comme si vous étiez invisible et que vous n’existiez pas dans le monde”, déclare Katrina Martin, 46 ans, une militante non binaire de l’endométriose à Aurora, CO.

Ce sentiment peut constituer un obstacle à l’accès aux soins médicaux ou à en parler avec votre médecin, explique Martin. “Il faut un peu de gymnastique mentale pour réussir à obtenir des soins.”

Les médecins et les chercheurs commencent à reconnaître que l’endométriose peut se produire dans cette communauté, même chez certaines personnes ayant suivi des traitements de confirmation de genre, qui soutiennent une personne dans sa transition.

“Vous pouvez toujours en souffrir si vous avez subi une hystérectomie et n’avez pas d’utérus ou si vous ne menstruez pas et que vos ovaires sont complètement supprimés”, explique Hugh Taylor, MD, un expert de l’endométriose et président d’obstétrique et de gynécologie à la Yale School of Medicine et à l’hôpital Yale New Haven.

Il est important que toute personne, y compris les personnes transgenres assignées femmes à la naissance et s’identifiant comme hommes, parle à son médecin de toute douleur pelvienne ou liée aux règles, déclare Robert Pollard, MD, directeur de la chirurgie gynécologique mini-invasive au MetroHealth Medical Center à Cleveland.

“Avez-vous des antécédents de problèmes féminins graves que vous souhaitez discuter, mais vous n’avez jamais consulté un gynécologue car vous ne vous êtes jamais senti à l’aise ?”, demande Pollard.

Ignoré dans les statistiques

Il n’est pas clair combien l’endométriose est courante chez les personnes transgenres nées avec des organes pelviens féminins. L’Organisation mondiale de la santé indique qu’au moins 1 femme sur 10 en est atteinte. Mais ce chiffre concerne les femmes en âge de procréer assignées femmes à la naissance. Les hommes transgenres, les personnes non binaires et les personnes à genre divers ne se reconnaissent pas dans ces chiffres.

Certaines petites études suggèrent que l’endométriose peut affecter les hommes transgenres qui signalent des douleurs pelviennes à un taux plus élevé que les femmes cisgenres. Mais davantage de recherches sont nécessaires pour confirmer cela et déterminer si cela est vrai pour la communauté plus vaste à genre expansif.

Sur la base de leur expérience professionnelle, Pollard et Taylor pensent qu’un pourcentage similaire de toutes les personnes nées avec un utérus ont probablement l’endométriose, quel que soit leur identité de genre. Mais il n’y a pas suffisamment de données pour le confirmer.

Règles douloureuses, et plus encore

Lorsque Pollard traite une personne ayant un utérus, il pose ces questions sur son histoire menstruelle :

Avez-vous des règles douloureuses ?
Avez-vous des douleurs pendant les rapports sexuels, en particulier pendant les rapports vaginaux ?
Avez-vous des changements intestinaux pendant vos règles ?
Avez-vous manqué l’école ou le travail à cause de vos règles ?

Pollard soupçonne fortement l’endométriose si un patient répond oui à une ou plusieurs de ces questions.

N’oubliez pas que l’endométriose peut affecter plus que la région pelvienne.

“Elle peut causer des douleurs, une inflammation générale et de nombreux effets systémiques qui sont parfois négligés aujourd’hui”, explique Taylor. “Ce ne sont pas toujours les crampes menstruelles douloureuses classiques.”

Les symptômes au-delà du pelvis peuvent inclure :

Douleurs aux jambes ou douleurs lombaires
Douleurs abdominales ou ballonnements
Problèmes digestifs
Douleurs intestinales ou vésicales
Fatigue et troubles de la concentration
Anxiété, dépression ou autres changements d’humeur
Sensibilité accrue à la douleur

C’est moins courant, mais des lésions d’endométriose peuvent se développer dans votre poitrine, comme sur vos poumons. Cela s’appelle l’endométriose thoracique. Cela peut entraîner une détresse respiratoire cyclique, des douleurs thoraciques ou de la toux.

Les Henderson, 38 ans, qui se décrit comme une “lesbienne au look masculin”, se souvient de douleurs intenses au niveau de l’épaule ainsi que de douleurs générales lorsqu’elle avait ses règles. “C’était la douleur la plus étrange qui se déplaçait”, dit-elle.

Elle a passé plus d’une décennie à essayer de se faire traiter pour des douleurs menstruelles sévères. Ce n’est que lorsqu’elle a eu une série d’effondrements pulmonaires qu’un chirurgien lui a diagnostiqué une endométriose dans les poumons. Même après cela, elle a ressenti que les médecins ne prenaient pas ses symptômes au sérieux en raison de son apparence physique.

“Ma partenaire est plus féminine et les médecins pensent immédiatement qu’elle est celle qui a besoin d’aide”, déclare Henderson, qui vit dans le comté de Prince George, MD. “C’est moi qui suis en détresse. C’est moi qui suis malade. J’ai besoin d’aide et je souffre de ces douleurs.”

Le traitement de l’endométriose chez les personnes transgenres

Tout le monde n’a pas besoin du même traitement pour l’endométriose. Des médicaments hormonaux, y compris des contraceptifs oraux ou de la testostérone, peuvent soulager les symptômes chez certaines personnes. “Mais de nombreuses personnes sont résistantes aux effets des hormones”, explique Taylor. Si cela ne suffit pas, la chirurgie peut être une option.

Zach McCallum, 56 ans, a commencé avec un traitement non chirurgical. Mais la contraception hormonale n’a pas aidé à soulager ses douleurs les plus intenses et ses saignements abondants liés à l’endométriose. Il affirme que au cours des 20 dernières années, les médecins ont trouvé de l’endométriose sur son utérus, ses ovaires, ses trompes de Fallope, sa vessie, ses intestins et son diaphragme. Ils surveillent également une zone suspecte dans ses poumons.

McCallum a subi une intervention chirurgicale pour lui retirer ses ovaires et son utérus à l’âge de 40 ans, spécifiquement pour traiter son endométriose. Peu de temps après, il a commencé une hormonothérapie de confirmation de genre. Ses douleurs pelviennes les plus intenses ont diminué lorsque ses règles ont disparu.

Même ainsi, l’aspect définitif de cette opération n’a pas été facile à accepter pour lui. “Une hystérectomie signifiait que je ne pourrais jamais jamais porter un enfant”, déclare McCallum, de Portland, OR. “Même si je suis un homme trans, cela a été difficile.”

Comme McCallum, Henderson et Martin ont également subi plusieurs interventions chirurgicales, y compris le retrait de leurs ovaires et de leur utérus, pour traiter leur endométriose.

Est-ce que le traitement de confirmation de genre aide contre l’endométriose?

Certaines personnes transgenres qui choisissent de subir une intervention chirurgicale de transition peuvent également traiter leur endométriose en même temps. Mais les experts de l’endométriose suggèrent de mentionner vos symptômes à l’avance pour vous assurer que votre médecin est capable de les prendre en charge.

C’est comme si vous étiez invisible et n’existiez pas dans le monde.

Katrina Martin

“Vous voulez être vu par quelqu’un qui a de l’expertise dans cette maladie et qui ne va pas la manquer, qui sera capable de faire une intervention chirurgicale supplémentaire pour tout enlever”, explique Taylor. “Et cela va souvent au-delà d’une hystérectomie.”

Pollard convient que tous les chirurgiens capables de réaliser une hystérectomie de confirmation de genre n’ont pas les compétences et l’expérience pour traiter l’endométriose. Il recommande de trouver un spécialiste formé à la chirurgie gynécologique mini-invasive (MIGS), son domaine d’expertise.

Pollard dit que s’il opère, il peut “s’occuper” de l’endométriose, tout comme d’autres experts en MIGS. “Mais nous ne sommes pas tous pareils, et je ne pense pas que les patients le sachent.”

En ce qui concerne la thérapie à base de testostérone pour l’affirmation du genre, ce n’est pas un remède contre l’endométriose. Mais cela réduit la production d’œstrogènes par le corps. Cela peut signifier moins de douleur et de maladie active si les taux d’œstrogènes sont bas et si quelqu’un n’a pas de cycle menstruel régulier.

Mais cela ne supprime pas l’ovulation ni ne supprime les douleurs pelviennes et les règles pour tous ceux qui le prennent.

Comment trouver un médecin spécialiste de l’endométriose accueillant envers les personnes transgenres

De nombreux transgenres atteints d’endométriose demandent des références à leurs médecins habituels ou demandent à des personnes qu’ils connaissent ou rencontrent via les réseaux sociaux, les forums de discussion en ligne ou le bouche-à-oreille. Henderson a créé endoQueer, un site web et un groupe Facebook, pour offrir aux personnes de la communauté LGBTQIA+ un espace sûr pour partager des informations, des expériences et des ressources sur l’endométriose et des affections similaires.

“C’est la belle chose d’Internet, malgré tout le mal qui se passe parfois en ligne”, dit Henderson. “C’est un lieu de connexion.”

D’autres ressources comprennent :

Annuaire des fournisseurs de santé de l’Association professionnelle mondiale pour la santé des personnes transgenres (WPATH)
Annuaire des soins de santé LGBTQ+ (de la GLMA, anciennement l’Association médicale gay et lesbienne)
Cliniques spécialisées dans la santé des personnes transgenres locales
Les sites web des centres communautaires LGBTQ+ locaux

Ce qui est le plus important, selon Taylor, c’est que vous trouviez quelqu’un qui prend vos préoccupations au sérieux, qui sait que l’endométriose pourrait en être la cause et qui peut vous décrire toutes vos options de traitement.

Soins de l’endométriose chez les adultes transgenres Ce qu’il faut savoir