Le mystère de la thérapie par coma insulinique

The mystery of insulin coma therapy

Dans les années 1950 et 1960, un patient diagnostiqué avec la schizophrénie était souvent admis dans une aile spécialisée d’un hôpital appelée l’aile de l’insuline. Là-bas, presque tous les jours pendant les semaines ou les mois suivants, ils se retrouvaient attachés à un lit et injectés avec suffisamment d’insuline pour les plonger dans le coma. La procédure provoquait souvent des convulsions assez violentes pour causer des morsures de langue et des fractures osseuses. Parfois, c’était fatal.

“Le taux de mortalité dû à l’insuline pouvait être aussi élevé que 5%”, déclare Joel Braslow, MD, PhD, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’UCLA. “Cela suscite des questions du genre ‘pourquoi avons-nous fait ça'”.

Le cas le plus célèbre de thérapie par coma insulinique est celui de John Nash, l’un des mathématiciens les plus innovants du monde, lauréat du prix Nobel et schizophrène à vie, dont l’histoire a servi de base au livre et au film Un homme d’exception. La maladie de Nash était marquée par des hallucinations et des délires. Parmi ses nombreuses fantaisies, il a cru pendant des années qu’il était persécuté par un groupe d’agents soviétiques. En 1961, Nash a été interné à l’hôpital psychiatrique de Trenton, dans le New Jersey, où il a reçu une thérapie par coma insulinique pendant 6 semaines. Nash a plus tard décrit ses traitements comme une “torture”.

La schizophrénie est une maladie mentale grave qui affecte aujourd’hui environ 22 millions de personnes dans le monde. Elle est caractérisée par une incapacité à percevoir la réalité de manière précise, parmi de nombreux autres symptômes mentaux, dont la dépression. Elle ne peut être diagnostiquée que par observation. Aujourd’hui, les symptômes sont généralement traités avec des médicaments antipsychotiques pour les atténuer. Mais la maladie elle-même a toujours été réputée difficile à traiter.

Même si on sait maintenant que la thérapie par coma insulinique n’a aucune valeur thérapeutique réelle, à la moitié du XXe siècle, elle était devenue l’un des traitements les plus courants. Il n’était pas rare que des hôpitaux psychiatriques comme celui de Trenton lui consacrent tout un service.

Les témoignages de première main sur le traitement sont rares, en grande partie parce que l’un de ses effets secondaires était la perte de mémoire. Mais un ancien patient de Trenton se souvient “de la maladie, du goût du sang dans ma bouche… de la douleur embrouillée dans ma tête… très peu de choses sont claires rétrospectivement, à part l’agonie de sortir du choc tous les jours”. Nash a blâmé la thérapie par coma insulinique pour de grandes lacunes dans sa mémoire, tout comme le chanteur-compositeur Townes Van Zandt, qui a reçu ce traitement à l’adolescence dans un centre médical de l’Université du Texas à Galveston.

“Il semble probable qu’il puisse y avoir eu des lésions cérébrales dues à ces procédures”, déclare Joanna Moncrieff, MD, professeur de psychiatrie critique et sociale au University College London. “Certaines théories anciennes soutenaient que cela fonctionnait parce que cela provoquait des lésions cérébrales, mais dans des zones qui étaient inactives. Avec le recul, il est choquant de croire que les gens pensaient que c’était une chose sensée à faire”.

La thérapie par coma insulinique a été développée par un médecin viennois nommé Manfred Sakel, qui a commencé sa carrière en utilisant l’insuline pour traiter les personnes dépendantes de la morphine. Il a plus tard raconté à un collègue qu’il avait fait cette découverte en plongeant accidentellement un de ses patients dans le coma et en guérissant miraculeusement la schizophrénie de l’homme. Sakel – qui avait une réputation quelque peu douteuse – prétendait que sa procédure avait un taux de réussite étonnant de 88%.

La thérapie a connu un grand succès. En 1960, un article d’une revue infirmière la qualifiait de “traitement vénérable… considéré par beaucoup comme la thérapie la plus efficace pour la schizophrénie.” L’article mentionnait néanmoins les risques potentiellement mortels d’un “coma prolongé ou irréversible… complications pulmonaires et troubles cardiovasculaires”. Il y en avait tellement, disait l’auteur, qu’il “n’est pas possible dans cet article court de discuter de toutes les complications en détail”.

Pourtant, malgré les inconvénients et l’émergence d’études montrant que la thérapie n’avait aucune valeur médicale réelle, jusqu’en 1969, un manuel de référence en psychiatrie louait la thérapie par coma insulinique comme “un jalon dans le progrès de la psychiatrie”.

Pourquoi donc la confiance dans la procédure a-t-elle persisté aussi longtemps ? Et pourquoi de nombreuses études précoces ont-elles montré que la thérapie était efficace ? Une partie de la réponse réside dans l’état de la psychiatrie à la moitié du XXe siècle. Les hôpitaux psychiatriques surpeuplés étaient chroniquement sous-équipés. Et il n’y avait pratiquement aucun traitement médical qui offrait une quelconque promesse de guérison pour les personnes gravement atteintes de maladies mentales. “C’était un environnement sans espoir”, déclare Deborah Doroshow, MD, PhD, professeur adjoint de médecine à l’École de médecine Icahn et professeur adjoint suppléant d’histoire de la médecine à l’Université Yale.

Doroshow a interviewé des médecins qui ont déjà utilisé la thérapie par choc à l’insuline. Elle affirme qu’ils se sentaient tous méprisés par le reste de la profession médicale, travaillant dans un domaine qu’ils décrivaient comme “déprimant et assez futile”. Les médecins étaient désespérés de trouver des thérapies réelles. Jusqu’aux années 1930 à l’hôpital psychiatrique de Trenton, où Nash était interné, un ancien directeur nommé Henry Cotton faisait régulièrement retirer les dents, les ovaires, les trompes de Fallope, l’utérus, la glande thyroïde et la rate des patients schizophrènes, persuadé que les infections dans ces parties du corps causaient la maladie mentale. La thérapie par coma à l’insuline semblait offrir un véritable espoir. Et cet espoir était reflété dans les premières études optimistes qui se basaient sur les observations des médecins pour mesurer le succès en termes d'”amélioration” ou de “meilleure santé”.

Mais il y avait une autre raison très puissante pour laquelle tant de médecins ont fini par adopter la thérapie par coma à l’insuline : les patients semblaient effectivement s’améliorer. Du moins, c’est ce qu’il semblait. On a par la suite découvert que cela était dû au traitement supérieur reçu plus généralement par les patients du service de l’insuline. Comme l’a expliqué Robert Garber, psychiatre à Trenton qui est devenu président de l’Association américaine de psychiatrie, dans la biographie de Nash intitulée “Un esprit brillant” : “L’unité de l’insuline était l’unité la plus prestigieuse de l’hôpital de l’État de Trenton… Elle avait les meilleurs médecins, les meilleurs infirmiers, le mobilier le plus agréable. Seuls les patients jeunes et en bonne santé y étaient admis. Les patients de l’unité de l’insuline bénéficiaient de régimes spéciaux, de traitements spéciaux, de loisirs spéciaux… Tout ce qu’il y avait de meilleur dans l’hôpital leur était prodigué.”

L’illusion du succès a finalement été brisée avec l’émergence des essais randomisés contrôlés, où des facteurs tels que les soins et la sélection des patients étaient pris en compte. “C’était comme si l’empereur était nu”, explique Doroshow. “Les premiers essais RCT ont montré que la thérapie par coma à l’insuline n’était pas meilleure que ne rien faire.”

Pourtant, aussi fou que puisse paraître aujourd’hui l’adoption passée de la thérapie par coma à l’insuline, Braslow de l’UCLA affirme que nous devrions regarder notre propre traitement des personnes souffrant de troubles mentaux avant de juger trop sévèrement les médecins du passé. “Même dans les années 1930, pendant la Grande Dépression, nous étions prêts à investir énormément de ressources dans la thérapie par coma à l’insuline”, dit-il. “Aujourd’hui, nous abandonnons simplement ces personnes dans les rues ou les prisons.”

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